O dia 6 de maio é reconhecido nacionalmente como o Dia de Conscientização sobre a Síndrome de Edwards, também conhecida como trissomia do 18, devido à presença de um cromossomo 18 a mais. Em alusão à data, o deputado Fábio Duarte (Rede) usou a tribuna da Assembleia Legislativa (Ales), para alertar a sociedade, especialmente os pais, sobre os sintomas dessa condição genética rara e cobrar políticas públicas voltadas para o acolhimento dos afetados e suas famílias.
A síndrome de Edwards impacta significativamente o desenvolvimento físico e neurológico das crianças, exigindo cuidados desde os primeiros dias de vida. O parlamentar destacou que o Espírito Santo possui o maior número de jovens e adultos com essa síndrome, o que, segundo ele, representa uma grande responsabilidade para o estado e demanda ação imediata.
“Os sinais clínicos incluem alterações cardíacas, respiratórias, motoras e o famoso ‘pé de bailarina’, mas o maior desafio enfrentado pelas famílias é o preconceito, a invisibilidade e a baixa inclusão. Essas questões precisam ser abordadas com urgência”, afirmou Duarte.
De acordo com o deputado, o verdadeiro obstáculo não é a síndrome em si, mas a falta de informação. Ele defendeu a ampliação da visibilidade sobre a condição e enfatizou que o cuidado com as crianças e jovens com a síndrome de Edwards é, além de um ato de amor, um dever do estado. Para ele, é essencial criar políticas públicas que promovam acolhimento, assistência e inclusão.
“Este é o momento de reconhecer a luta de tantas mães, pais, cuidadores e profissionais de saúde que garantem a dignidade dessas crianças e jovens. Devemos reafirmar nosso compromisso com políticas públicas que assegurem a atenção integral à saúde, educação inclusiva e apoio psicossocial para as famílias”, concluiu.
