O Espírito Santo pode avançar no cuidado às pessoas com doenças raras. O deputado estadual Zé Preto apresentou ao Executivo estadual a Indicação Parlamentar 820/2025, que propõe a criação de centros de referência especializados para diagnóstico, tratamento e acompanhamento desses pacientes.
Segundo o parlamentar, a ausência de estruturas próprias leva muitas famílias a enfrentarem uma verdadeira peregrinação entre diferentes serviços de saúde, o que acaba atrasando tanto o diagnóstico quanto o início dos tratamentos.
“As doenças raras são caracterizadas por baixa prevalência, mas afetam cerca de 13 milhões de brasileiros, conforme estimativa do Ministério da Saúde. No Espírito Santo, apesar da existência de pacientes diagnosticados, falta uma rede estruturada que permita o acompanhamento contínuo, multidisciplinar e próximo do local de residência dessas pessoas”, destacou Zé Preto em mensagem encaminhada à Casa.
O que são doenças raras
De acordo com a Organização Mundial da Saúde (OMS), considera-se rara a doença que atinge até 65 pessoas em cada 100 mil habitantes.
Atualmente, já são catalogados mais de 8 mil tipos diferentes, muitos deles de evolução crônica, progressiva e em alguns casos degenerativa.
Além da diversidade de manifestações clínicas, esses quadros exigem acompanhamento multiprofissional, envolvendo médicos de diferentes especialidades, fisioterapeutas, nutricionistas, psicólogos e assistentes sociais, entre outros.
Aprovação no Legislativo
A proposta apresentada pelo deputado foi aprovada pelo Plenário da Assembleia Legislativa e já encaminhada ao governo do Estado. Agora, cabe ao Executivo avaliar a viabilidade de implantação dos centros de referência.
Zé Preto ressaltou que o modelo deverá ser integrado à rede estadual de saúde, permitindo que o paciente tenha atendimento próximo ao seu local de residência, sem necessidade de deslocamentos longos e desgastantes.
Impacto esperado
Especialistas apontam que o acesso rápido a diagnóstico e tratamento é fundamental para reduzir complicações e oferecer mais qualidade de vida a quem convive com doenças raras. A criação dos centros de referência pode também fortalecer a coleta de dados, a capacitação de profissionais e o desenvolvimento de protocolos mais eficazes de atendimento.
